RSS
wtorek, 26 kwietnia 2011
...i znowu 2 lata ... może to taki ,,etapowy,, blog :P

U nas tak wiele zmian - na coraz lepsze , ale i wiele zmartwien wciąz na głowie . Dziewczyny rosną . Chcą stawiac ,,na swoim,, a ja okrutna matka im na to nie pozwalam... Z autyzmem mojej Emilki to już jak z siostra żyję ale czasem bardzo mnie denerwuje . Tak czy siak przywykłam - może dlatego że mam cudowne dziecko , które tylko troche inaczej wszystko widzi ? jakoś tak filozoficznie ...  Kocham ją ...bo jak tu nie kochać ...

10:38, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 09 marca 2009
...Dwa lata minęły...

...to niemożliwe !!!! Znalazłam to co pisałam daaaawno temu ,  właściwie miałam taki zamiar tylko po co ??? Wróciły wspomnienia .... więc idę wspominać a jutro tu zajrzę . Heh cieszę się że tu jestem  :)

 

23:54, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
piątek, 06 kwietnia 2007
Kolejne Święta blisko

...tym razem Wielkanocne... a u nas wiele , wiele zmian . Miśka mówi coraz ładniej i coraz więcej ...

Może któregoś pięknego dnia wszystkie troski i zmartwienia pójdą precz !!!! Mam nadzieję .

Dziś Emilka miała straszną noc. Rano biegiem do lekarza a tu trzy choróbska. Zapalenie gardła, ucha i grypa

jelitowa. TRAGEDIA !!!

....i jak tu cieszyć się Świętami... wogóle w domu mam mały szpital.

Ehhh

17:44, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 15 stycznia 2007
...Tak jak myślałam ...

zapomniałam o blogu :)))

Święta , porządki , brak czau no i trach...moje pisanie poszło w zapomnienie...

Mam nadzieję że już nie zapomnę ...A wydarzyło się tak duuużo.

Miśka pomalutku zaczyna mówić -z sensem , odpowiada na pytania  co prawda tylko

,,tak,, lub ,,nie,, ale to baaardzo dużo.

Dla jednych coś takiego to nic wielkiego ale ja idąc ulicą zadaję jej mnóstwo pytań

a ona tak pięknie odpowiada... Czyli już prawie rozmawiamy:)))

 

 

 

12:16, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 04 grudnia 2006
Ona chce

skakać wysoko, ona chodzi do tyłu , ona ...ona...ona...

Tak moje dziecko postanowiło mówić o sobie :P

Ciekawe kiedy uda mi się wybić ,,onej,, to z głowy :)

Swoją drogą jak pięknie brzmi nawet najbardziej agramatyczne zdanie z jej buziuchny ...

Ehhh , czuję że będę z niej dumna :))

 

23:53, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 03 grudnia 2006
Jakieś dwa i pół roku temu
po raz pierwszy zetknęłam się z tematem autyzmu ,no... może nie pierwszy raz ale po raz pierwszy z myślą że to może dotyczyć mnie a właściwie Emilki bezpośrednio...
Zaczęły się moje wędrówki w sieci , jedno forum , drugie forum , strony o tej tematyce...
Rodzina była niezbyt przychylna temu co starałam się im przekazać .
Wychodziło na to że próbuję ze zdrowego dziecka zrobić autystyka . Wtedy myślałam ,że
może faktycznie niepotrzebnie szukam dziury w całym ...córka jak laleczka , kontakt w miarę dobry ,
a że mowa nie rozwija się tak jak ma ??? Rozwarzałam wszystkie za i przeciw...no a te rączki???
Chciałam wierzyć że jest dobrze , ale gdzieś w głębi czułam że wcale tak nie jest .
Terapie a w zasadzie spotkania z psychologiem niewiele dawały , wydaje mi się że pozwoliły jedynie 
 Pani psycholog poznać lepiej Emilkę . Początkowo autyzm był wykluczany co w jakimś stopniu mnie uspokajało,
chociaż raczej tylko na dzień lub dwa...z czasem,pomalutku zaczynałam wierzyć że faktycznie to napewno nie to , może to
ADHD, może jakiś inny problem , zwykłe opóznienie rozwoju mowy ???
Tak! Zaczęłam wierzyć że się myliłam .
...I pewnego dnia pani psycholog rozkładając ręce w swej niemocy , nieśmiało proponuje mi konsultację w Synapsis-e.
Było to co prawda tylko takie napomknięcie , żadna konkretna rozmowa ale.... moją nadzieję SZLAK TRAFIŁ....
Widząc że te nasze spotkania niewiele dają zdecydowałam się na wakacyjną przerwę . I właśnie w te wakacje ,podczas tej przerwy wszystko zaczęło  ruszać z miejsca.
Emilka zaczęła łapać bardzo szybko o co chodzi w tym naszym świecie .
W domu jest jakby prawie zupełnie zdrowa , może ja jako matka nie widzę czegoś co powinnam zobaczyć, ale wydaje mi się
że Emilcia potrafi ze mną rozmawiać ,nie jest tak idealnie ale wciąż jest coraz lepiej dlaczego w przedszkolu tego nie robi??? Może potrzebuje tylko troche więcej czasu???
NIEPEWNOŚĆ !
Tak żyłam i żyje do dziś .Codziennie myślę , codziennie płaczę ... Ta niepewnośc mnie wykańcza, i ci wszyscy ludzie  którzy nie widzą w Emilce tego co widzę ja...dlatego chyba zdecydowałam się na tą drogę , na konsultację z kimś kto mi powie co jest , i co będzie ....Już chyba dojrzałam do przyjęcia takiej wiadomości i czuję że kamień spadnie mi z serca kiedy już będę wiedziała na czym stoję ...
O tym właśnie myślę dziś , o tym  myślałam wczoraj , przedwczoraj i napewno jutro o tym pomyślę  ... O tym będę myslała dopóki nie będę wiedziała co się dzieje z moim dzieckiem...
Zakładając że w naszym przypadku jest to autyzm wysokofunkcjonujący , jakie znaczenie ma diagnoza na papierku???w czym może się nam przydać???
Zakładając że Emilka pójdzie do normalnej -masowej szkoły to czy nie lepiej ukryć to a w razie problemów w nauce stwierdzić poprostu że 
nie wszyscy urodziliśmy się
 orłami???
ROZMOWY Z KIMŚ MĄDRYM MI POTRZEBA !!!!!





22:17, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
Niedziela

niedzielą ... ja i tak sprzątam .Mały spęd rodzinny nas czeka ...dziś Zuzia zdmuchnie świeczki , ehhh jak ona lubi to robić .Tak na marginesie -ciekawe czy pomyśli sobie jakieś życzenie :P Gdyby wiedziała o co z tymi życzeniami chodzi to pewnie zamknęła by oczy i pomyślała -duzio ,duziooo ciekolady....

 Trzeba doprowadzić się jeszcze do porządku bo teraz jakby roztrzepana jestem :))

13:42, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
sobota, 02 grudnia 2006
Kolejny dzień minął
spędzony jak każdy inny ... Obowiązki ,obowiązki i jeszcze raz obowiązki . Przeczytałam dzis list do Pani R który pisałam wczoraj.
Ale się rozpisałam :) Było dość pózno więc treść trochę  poskakana , ale przynajmniej zdołałam zapisać wszystko w miarę pokolei...
no i cała historia mojej Emilki została po krótce zapisana . 
Dobrze tak sobie poblogować . Mam nadzieję że nie zapomnę adresu:))
Gdybym to wszystko pisała w zeszycie to z pewnością już kilka razy byłby zgubiony ...





23:29, marimagxxx
Link Komentarze (1) »
Pózno już
Dziś trzecie urodzinki Zuzi :)  Dziewczynki dostały już paczki na Mikołaja . Ale  była radość  -no i cukierków powypluwanych  wszędzie pełno ... Posprzątałam , napisałam maila i idę spać . 
Doba powinna mieć 48 godzin bo w 24 ja się nie wyrabiam :( 
02:02, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
List do Pani R...
Witam Pani Renato !
Znalazlam wreszcie wolną chwilke wiec postaram sie jak najdokladniej opisać naszą sytuację .
Moja ciąża na początku byla zagrożona , zażywalam duphaston, lekarz o ile dobrze pamietam mówil coś o otwartym pęcherzu plodowym i dwóch plodach albo czymś co wyglądalo jak plód. To bylo na początku drugiego miesiąca ciąży , pozniej ,,to coś,, zniknęlo i zostal tylko plód , wszystko sie pozamykalo i do konca wszystko przebiegalo książkowo.Poród mialam naturalny, bez zadnych komplikacji, Emilka dostala 10 pkt w skali Apgar i rozwijala się prawidlowo. Miala jedynie zalecone szerokie ukladanie nozek ze wzgledu na staw biodrowy,
Moja mama zauważyla ze zawsze byla lekko wygięta w luk ( w prawą stronę ) ja też to zauwarzylam ale żaden lekarz tego nie widzial . Jako niemowlę rozwijala się chyba prawidlowo. Gaworzyla jakby z lekkim opoznieniem ( może okolo 1 miesiąca ) Byla dzieckiem wymagającym dość sporo uwagi , wciąż plakala, miala kolki , byla karmiona piersią i mlekiem modyfikowanym . Miala ogromny apetyt .
Potem kiedy kolki ustąpily plakala prawdopodobnie bez powodu. Kiedy miala 4 miesiace zaszlam w kolejną ciąże ,zle ją znosilam (mdlosci,wymioty,zmęczenie)Pewien lekarz poradzil abym zostawila ją na jakiś czas kiedy widze ze placze tylko po to aby wziąść ją na ręce , i tak też zrobilam .Uspokajala się po jakims czasie i z dnia na dzien wymagala coraz mniej noszenia . Bawila się karuzelką powieszoną na lóżeczku,mruczala sobie pod noskiem i nie wzbudzala u mnie zadnego niepokoju. Lubila leżeć na brzuszku, kladlam ją na kolderce w pokoju w ktorym bylam a ona obserwowala mnie i sama zasypiala . Stala się dzieckiem bardzo spokojnym .Nie pamietam juz kiedy zaczęla siadac ale to przebiegalo również książkowo . Pozniej znowu zaczela domagac sie towarzystwa i uwagi...od ok 5 miesiąca życia lubila ogladać bajki ( w szczególności Shreka) wtedy zauwarzylam ze zaczela machać dziwnie raczkami ( nie wiedzialam ze to może być coś niedobrego i z nikim tego nie konsultowalam) Machala tymi rączkami bardzo często szczególnie kiedy coś się dzialo .Bajki uwielbiala a ja bardzo często jej puszczalam bo wtedy dziecka ,,nie bylo,, Kiedy sadzalam ją do chodzika ( gdzieś miedzy 6 - 9 miesiącem zycia )z wielkim zainteresowaniem zwiedzala mieszkanie,przyglądala się zabawie starszej siostry z kolegą i kiedy oni biegali i smiali sie ona miala rownież wielki ubaw. Lubila szaleństwa w chodziku. Nadal nic nie wzbudzalo we mnie jakiegoś większego niepokoju . Okolo roku zaczela stawiac pierwsze kroczki więc tu również wszystko bylo ok . Reasumując :
1)Mowa do roku chyba rozwijala sie nieprawidlowo:albo wogole nie sylabowala wyrazow ma-ma , ba-ba,ta-ta...albo robila to bardzo krotko dlatego tego nie pamiętam ale napewno nie w wieku w ktorym dzieci zaczynają to robić .
2)Machala rączkami
3)Zamilowanie do bajek (w szczególności Shreka)
Kiedy miala roczek przeprowadzilismy sie do nowego mieszkania.
W obawie że nie poradzę sobie wieczorami z dwojką malych dzieci przestalam klasc ją spac w poludnie. Okolo 16-17 aby ją troszkę rozbudzić kąpalam ją i przetrzymywalam do 18.00.Potem kladlam i spala juz do rana . Nie miala problemow se snem . Mowa nadal nie rozwijala sie prawidlowo. Wlasciwie to chyba wogole sie nie rozwijala.
Kiedy urodzila się najmlodsza corka i przyszlam z nią do domu , Emilka wogole nie byla nią zainteresowana a raczej wyglądalo na to ze boi się jej. Próbowalam namowić ją aby dotknęla siostrzyczkę , poglaskala, ale ona wyrywala się więc nie zmuszalam jej do tego. Kiedy miala ok 1,5 roku mowa nadal się nie rozwijala. Lekarze kazali czekac do bilansu dwulatka ...więc czekalam
Na bilansie dostalam skierowanie do Poradni Wczesnej Interwencji .Początki byly dla nas bardzo trudne .
Tak to wszystko sie zaczęlo .
Kiedy miala kolo 1,5 roku zaczely sie problemy z jedzeniem , atakami zlosci,gryzieniem,uderzaniem glową o scianę,drzwi....Zdarzylo jej się kilka razy ugryzc samą siebie.Rączki nadal lataly a do tego zaczęla stawac z nóżki na nóżkę . Bajki wciąż uwielbiala,no i doszedl komputer . Nie pamiętam dokladnie kiedy ale lubila przyglądac się literkom w encyklopedii. Najlepsze książki to byly książki bez obrazków .Stronila od dzieci ale nigdy od nas -rodzicow. Lubila sie przytulać , wyglupiac,ale większosć czasu spędzala na samotnej zabawie , przy komputerze i bajkach . Nie pamiętam jak się bawila .Nie ukladala niczego w rządki, nie wprawiala przedmiotów w ruch ... Wstydzila się ludzi , czasem uśmiechala się do nich ... Mowa nadal stala w miejscu do okolo 2,5 roku . Ataki zlości minęly jakoś tak same z siebie . Niewiedzialam jak sobie radzić w takich sytuacjach więc próbowalam wszystkiego :od ignorowania po krzyk -pomoglo laskotanie bo wtedy zaczynala sie śmiać i zapominala .
Pierwsze slowo to MAMA . Siedziala przy komputerze i wolala a kiedy ja pytalam ją :Co chcesz Emilko ? to Ona znowu MAMA! Cieszylam się bardzo tylko niewiem czy ona wogole zdawala sobie sprawe z tego co powiedziala . Wydaje mi sie ze powtarzala to co slyszala wczesniej od starszej siostry . Zauwarzylam ze zaczyna coś mowić ale nic nie mialo sensu . Mowila swoim jezykiem , cos jakby jedno zdanie , powtarzala to kilka razy i za kazdym razem w tej samej intonacji . To chyba echolalia?
Kiedy czegoś chciala , brala mnie za rękę i moją ręką pokazywala ,o co jej chodzi . Nawet drzwi potrafila otwierac moją ręką pomimo że sama dosięgala do klamki .Kontakt wzrokowy bardzo slaby...
Od okolo 3 roku wszystko zaczelo się zmieniać . Coraz więcej rozumiala, ataki zlości ustąpily calkowicie , przekonala się do kilku ptraw,polubila mlodszą siostrę i wyglupy z nią .
Wszystko postępowalo bardzo wolno ale szlo do przodu w dobrym kierunku .
Wiele cech autystycznych ustąpilo . Największym problemem nadal byla mowa , i kontakty z rówieśnikami.
Owszem lubila juz zabawy z dziecmi ale tylko w formie wyglupów i biegania ...
W wieku ok 3,5 roku postępy byly coraz większe -rozumiala co się do niej mówi ( tylko w bardzo prostej formie) potrafila pokazać przedmioty o które ja pytalam , rozumiala polecenia typu otwórz , zamknij,chodz...
potem sama zaczęla nazywać rzeczy które ją otaczają . Nie potrafila rozmawiać , umiala tylko mówić . Mowa byla niezbyt wyrazna ale ja i najbliżsi rozumieliśmy ją .
Potem 4 latka i wielki przelom . Kupiliśmy psa i nagle rozwój mowy ruszyl w zaskakującym tempie . Z dnia na dzień jest coraz lepiej . Emilka od września zaczęla chodzić do przedszkola .
Gdyby nie to może myślalabym że wszystko jest dobrze bo tempo w jakim zaczęla się rozwijać jest zawrotne ....
jednak po obserwacji jej i dzieci z przedszkola widzę że odstaje od grupy .
Największy problem w przedszkolu sprawjają jej zabawy gdzie ma pelnić określoną rolę , nie potrafi odpowiadać na pytania związane np z czytaną bajką ,nie potrafi rozmawiać z dziećmi i wychowawcą .
Trudności ma również z wykonywaniem poleceń z kart pracy (nie rozumie ich treści) Są dni że chętnie rysuje i wtedy ladnie jej to wychodzi ale bywa również tak że wogóle nie chce wspólpracować . W zachowaniu nie sprawia problemów jest grzeczna .Potrafi dostosować się do poleceń nauczyciela ,jezeli trzeba siedzieć to siedzi, kiedy tańczą w kóleczku -tańczy. Lubi wszelkie zabawy ruchowe , tory przeszkód , ćwiczy , naśladuje,spiewa piosenki....Ma doskonalą pamięć , zna prawie caly alfabet i kolory ,potrafi bezblędnie liczyć do 10 .
Imiona dzieci z przedszkola zapamiętala jako pierwsza na drugi albo trzeci dzień . Zna wszystkie części ciala i większość rzeczy które ją otaczają ,potrafi je nazwać ,zaczyna budować zdania .Jeszcze zdarza się że powtarza to co slyszy ,mówi troszkę agramatycznie ale ogólnie wiedzę ma ogromną a pamięć doskonalą ...jest bardzo spostrzgawcza ....Naturę ma nadzwyczaj wrażliwą (często się wzrusza i placze np oglądając bajkę ) kiedy pokazalam jej pieska którego dla niej kupiliśmy również się rozplakala. Używa slów proszę , dziękuję,przepraszam,dzień dobry ,do widzenia -czasem trzeba jej przypomnieć...Jest bardzo żywą i wesolą dziewczynką .
W domu zaczynamy porozumiewać się za pomocą rozmowy . Potrafi świadomie przytaknąć lub zaprzeczyć, ruchem glowy i slowami tak lub nie . Problem ma równiez z kontaktem wzrokowym -raczej unika spojrzenia w oczy. Czasem mam wrażenie że nie slyszy co się do niej mówi , w przedszkolu jest to samo -trzeba ją ,,obudzić ,,dotykając ją lub glośniej wolając.Potrafi się ..zaszyć,, i wtedy nie slyszy co się do niej mówi.
Bywa uparta i czasem ciężko ją przekonać do czegoś na co nie ma ochoty.
To chyba wszystko co mogę o Niej powiedzieć .
Gdyby miala Pani jakieś konkretne pytania to proszę pytać bo być może coś mi umknęlo .
Rozmawialam dziś z wychowawczynią Emilki , gdyby byla Pani zainteresowana to na wizytę u Pani udostępni mi dokumentację którą prowadzi i karty pracy Emilki .
Mam wielką nadzieję że moje obawy są niepotrzebne ale oczywiście chcialabym aby Pani osobiście poznala moją córkę i pokierowala nami tak żeby jak najbardziej jej pomóc
Pozdrawiam serdecznie
Beata

















01:47, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
piątek, 01 grudnia 2006
No!!!!
Dziś jakby żyje na pełniejszych obrotach, byłoby jeszcze lepiej gdybym nie musiała wychodzic z domu ale niestety musze...
Papierosy się skończyły no i z psem trzeba wyjść . Potem na poczte ,paczuszki powysyłać ale tam chyba wyślę mojego szanownego małżonka.
OOJJJJJ jak mi się nie chce !!!!!
09:17, marimagxxx
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 30 listopada 2006
Minął kolejny dzień
i co przyniósł??? Bardzo wiele ! Rano błagałam Boga o ,,urlop,,-wolne od domu, dzieci,obowiązków,prosiłam tylko o jeden taki dzień . Niestety ,,urlopu,,nie dostałam.Jak codzień tłukły mi się po głowie różne myśli...Zastanawiałam sie np jak można być tak leniwym żeby zrezygnować z zabawy tylko dlatego że po zabawie trzeba posprzątać (to chyba najgorsza rzecz jaka mogłaby spotkać Wiktorię )dziś to zrozumiałam . Mi nie chciało sie zaprowadzić Emilki do przedszkola.Nie chciało mi się chociaż tym zapewniłabym sobie pięć godzin spokoju . Pokonałam swojego lenia i poszłam ale potem i tak błąkałam się po mieszkaniu bezsensownie, z kąta w kąt,chyba udawałam że cos robię:)
No i zaświeciło troszkę dzisiaj .Po raz pierwszy zobaczyłam jak Emilka buszuje z uśmiechem na twarzy po przedszkolu razem z innymi dziećmi...Niby to normalne -ale nie dla mnie , bo zawsze kiedy otwierałam drzwi sali widziałam Ją samą , czasem układała puzzle,czasem klocki,wczoraj np była bardzo zajęta swoim guziczkiem w spodniach-to przykry widok kiedy sie widzi inne dzieci rozbrykane a ona TAKA SAMA DLA SIEBIE...
EHHH CO TO BYŁ ZA WIDOK!!!!
Więc dzien dzisiejszy przyniósł uśmiech na mojej i nie tylko mojej twarzy
-no i nadzieję...
23:29, marimagxxx
Link Komentarze (2) »
Czasem
wydaje mi się że jestem bardzo silna , ale nie wczoraj...wczoraj miałam dzień opadających z bezsilności rąk,dzień łez,smutku,żalu . Bo jak tu być wesołym kiedy cały czas myślę o Niej i o tym co może być ...
Dziś już jakby lepiej ze mną ,ale ileż to razy budziłam się z nadzieją na bezstresowy dzień a kończył się tak jak np ten wczorajszy - STRACHEM O PRZYSZŁOŚĆ MOJEJ MAŁEJ EMILKI.
 ...Wierzę ,że kiedyś problemy nie będą mnie przerastały,wierzę że Ona obudzi się -tak całkowicie, wierzę że będzie szczęśliwa , tak jak ja ,kiedy to się stanie...

08:52, marimagxxx
Link Komentarze (1) »